IV Międzynarodowa Konferencja Medyczna V4 CF "On the other side of the bridge"

Tematyka

Przyszłość chorych na CF to główne zagadnienie tegorocznej edycji V4 CF. Na konferencji poruszone zostanie wiele zagadnień dotyczących chorych na mukowiscydozę.

Wybrane spośród poruszanych przez uczestników tematów to:

1. Mukowiscydoza w nowej erze.
2. Nowe kierunki w badaniach genetycznych.
3. Znaczenie ośrodków CF z wielodyscyplinarnymi zespołami CF w opiece nad
chorymi na CF.
4. Globalny wysiłek na rzecz oceny dobrego samopoczucia emocjonalnego u
małych dzieci z CF.
5. Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w
mukowiscydozie.

To wybrane spośród wielu innych poruszanych przez uczestników tematów (więcej na: https://v4cf.eu/pl/program/).

Pierwszy dzień konferencji przebiegał będzie w Wieliczce i będzie to tzw. „Dzień Pacjencki”, w tym dniu prelegenci przedstawią jak przebiega współpraca między organizacjami pacjenckimi, a ośrodkami eksperckimi w zakresie leczenia i opieki nad pacjentami z mukowiscydozą.

Drugi dzień sfokusowany zostanie na sytuacji pacjentów po wprowadzeniu leków przyczynowych i zmianach jakie zaistniały w systemie opieki zdrowotnej nad chorymi z mukowiscydozą.

Przedstawiciele krajów biorących udział w konferencji przedstawią krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę; Krajowe programy na rzecz Chorób Rzadkich; Problemy w opiece nad chorym z mukowiscydozą oraz przyszłość w mukowiscydozie, (dostęp do modulatorów). Poruszane będą też inne problemy związane z mukowiscydozą, min.: rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowiscydozie, transplantacje w erze modulatorów, sytuacja dorosłych pacjentów chorych na mukowiscydozę i inne, (szczegółowy program konferencji w załączniku).

Rezultatem Konferencji będzie podsumowanie aktualnej sytuacji w jakiej znajdują się kraje uczestników konferencji oraz wzajemne wymiana doświadczeń, które następnie będzie można spróbować przenieść na arenę międzynarodową i wydanie publikacji zawierającej poruszaną tematykę.