XXIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Rejestracja
strona www: https://mukowiscydoza.pl/xxiv-ogolnopolski-tydz...
Termin i miejsce
Organizatorzy
Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO
ul. Celna 6, 30-507 Kraków
tel. 12 292 31 80
http://www.mukowiscydoza.pl/
Tematyka
„ Każdy oddech ma znaczenie”. A nie tylko niektóre…
Już po raz dwudziesty czwarty Fundacja MATIO organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który odbędzie się w dniach 24 lutego – 02 marca 2025 r.
Wydarzenie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy — rzadkiej,
nieuleczalnej, skracającej życie choroby genetycznej, która niszczy układ oddechowy i trawienny. Chcemy także zwrócić uwagę na problem nierównego dostępu do leków przyczynowych dla dzieci w Polsce. Hasło tegorocznej edycji brzmi: „ Każdy oddech ma
znaczenie”.
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to wydarzenie, którego celem jest mówienie o codziennych
wyzwaniach osób zmagających się z tą chorobą, edukowanie na temat możliwości leczenia oraz
wspieranie działań na rzecz poprawy jakości ich życia.
Przewidziane wydarzenia:
- działania edukacyjne — w szkołach, przedszkolach, placówkach wychowawczych (na podstawie otrzymanych scenariuszy lekcji, prezentacji oraz materiałów informacyjno-edukacyjnych),
- współpraca z PFRON i Stowarzyszeniem Zdrowych Miast Polskich w zakresie udostępniania
materiałów na stronach internetowych PFRON oraz miast członkowskich SZMP,
- VII Bal Charytatywny Fundacji MATIO — dochód z balu przekazany zostanie na rzecz
podopiecznych fundacji,
- Bal Charytatywny w „Dworze na Wichrowym Wzgórzu”,
- kampania informacyjna promująca hasło „ Każdy oddech ma znaczenie”,
- akcje edukacyjno-informacyjne w galeriach handlowych,
- wykład dla studentów kierunków medycznych.
Dzięki Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy Fundacja MATIO dociera do szerokiego grona
odbiorców, edukując na temat choroby i podkreślając znaczenie wsparcia badań naukowych oraz
równego dostępu do nowoczesnych terapii. To czas, aby mówić głośno o codziennych wyzwaniach
pacjentów, wspierać ich rodziny i działać na rzecz zmiany. Każdy oddech i każda chwila mają
znaczenie – zwłaszcza dla dzieci, które czekają na szansę na lepsze życie.
Fundacja serdecznie zaprasza wszystkich zainteresowanych do udziału w wydarzeniach
organizowanych w ramach XXIV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Każdy głos i każda
inicjatywa mają znaczenie – tak, jak każdy oddech.
Specjalizacje
Choroby płuc, Genetyka kliniczna, Pediatria, Zdrowie publiczne